Yıllarca çektiği hemofili yüzünden sakat kalıyordu

Gaziantep’te yaşayan 3 çocuk babası ağır hemofili A hastası Yusuf Atadan’ın (40), takriben 20 yıl boyunca hastalığına ast olarak eklemlerinin içine kanama sorunu yaşandı. Bu kanamalar nedeniyle öncelikle dizleri, dirsekleri ve bacak bilekleri edinmek üzere eklemlerinde ciddi sorunlar yaşamış Atadan, yürüyemez ülkü geldi.

Atadan, geçen sene Acıbadem Adana Hastanesi’nde sağ dizinden yedek ameliyatı oldu. Oysa Atadan’ın yürüme sorunları sol dizindeki hastalık nedeniyle devam edince geçtiğimiz Mart ayında her tarafta doktoruna başvurdu. Atadan için hemotoloji, ortopedi ve radyoloji uzmanlarından oluşan özel bir takım kuruldu ve kanama riski sebebiyle özel tedbirler alınarak ameliyatı gerçekleştirildi. Yıllardan Beri vücudundaki kan pıhtılaşmadığı için en ufak kesilerde bile saatlerce kanı durmayan genç adam, değiştirme ameliyatıyla bacaklarını kaybetmekten de son anda kurtulmuş oldu ve yeniden sağlıklı bir hayata adımlar atmaya başladı.

“Böylece fazla kez ölümden döndüğüm oldu”

Yıllardan Beri öyle fazla kere ölümden döndüğünü anlatan Yusuf Atadan, “1 yaşında bana ağır hemofili A hastalığı teşhisi kondu. Bu hastalıkta, kan pıhtılaşmıyor. Mesela bir yerim kesildiğinde kanaması durmuyor. Indirilmiş büyük olursa, hızlı kan kaybı nedeniyle hayatımı kaybetme riskim bile vardı. O kanın durması için ilaç kullanmam gerekiyor. Ancak ilaç, sonradan geliştirildi. Ben 20 sene boyunca ilaç olmadığı için kullanamadım. Onun yerine o eski dönemlerde bana sadece taze donmuş plazma ve kanlar veriliyordu. Dolayısıyla durdurmak için kullanılan ilaçlar olmadığından kanamalar yıllar boyunca devam etti ve benim eklemlerime zarar verdi. Dizlerim, eklemlerim şişiyordu. 7 gün 24 saat sandalyenin üstünde oturup ağladığımı bilirim. Ayaklarım, kollarım şişerdi. Kan oraya dolduğu zaman hareketlerim kısıtlanıyordu. Sadece taze donmuş plazma ya da sıradan kan ile tedavi oluyordum. Onu da defalarca bulma şansımız olmuyordu” diye konuştu.

“İlaç yoktu vaktiyle”

Sağlığına ağır ağır kavuştuğunu söyleyen Yusuf Atadan, “Bundan Böyle dizlerim deforme olduğu için diz protezi ameliyatı oldum. şu anda durumum çok iyi. şu anda ilaç tedavisi olabiliyoruz zira ilaç geliştirildi. Dünyaya yeni gelen hemofili hastaları hemen daha şanslı. Ben onlara hemofili hastası bile demiyorum. Hemofilik diyorum. Çünkü her türlü ilaçları var, önleyici olarak bu ilaçları kullanıyorlar ve dolayısıyla kanamaları olmuyor, vücutları bizim gibi zarar görmüyor” dedi.

Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Kanbilim ve Hemofili Merkezinden Prof. Dr. Bülent Antmen ise hastanın durumu hakkında bilgiler vererek, “Geçen yıl sağ, bu sene de sol dizine yerine geçen kimse takıldı. Ortopedistler, radyologlar ve biz hemotologlar karar alıp bu ameliyatı gerçekleştirdik. Gerisinde da kuytu yürümesi için derhal hastamız ağır bir fizyoterapi tedavisi görüyor” ifadelerini kullandı.

“Geçmişin izlerini taşıyan hastaları ameliyat ediyoruz”

Önceden hemofili A hastalığı için ilacın olmaması nedeniyle birçok kişinin eklem sakatlıklarından dolayı uzuvlarını kullanamadığını aktaran Antmen, “Hemofili doğuşsal bir rahatsızlık ve yüzde 95 oranında erkeklerde görülüyor, kızlarda arada bir ortaya çıkıyor. Her beş bin erkek bebek doğumunda bir yeni hemofili A hastası dünyaya geliyor. Hemofili A, alışılmış hemofili olarak bilinir. Kanın pıhtılaşması için gereken ara basamaklardan faktör 8 (hemofili A) adı verilen proteini üreten genlerde bozukluk vardır. Bu faktör kanda ya hiç olmaz veya fazla az olur. böylece hastalarda kanamalar oluşur. Derhal önleyici tedaviler bulunuyor. Ama hastamız Yusuf beyde, eski kanamalarına alt olarak eklemlerinde zarar oluştu. Daha ihtiyar hemofilikler 40 yaşına gelmeden dizlerini, üçgenin taban olmayan kenarı bileklerini, dirseklerini kaybediyorlar. Bazıları hatta bunu 25 yaşına gelmeden yaşıyor. Gençlikleri, hayalleri bitiyor. Bizler geçmişte insan plazmasından veya rekombinant teknoloji ile elde edilen etmen VIII ve etmen IX ürünlerini bulamayan hastalarımızın operasyonlarını yaparak onlara alışılagelmiş bir hayat sunuyoruz” biçiminde konuştu.

“Hemofilide toplumun bilinçlenmesi çok manâlı”

17 Nisan’ın Dünya Hemofili Günü olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Bülent Antmen, bu hastaların dinç bir hayat sürmesi için erken tanının çok kayda değer olduğunu belirterek şu açıklamayı yaptı:
“17 Nisan 1989 tarihi hemofiliye ve kanama bozukluklarına dikkat sürüklemek nedeniyle Dünya Hemofili Günü bildiri edildi. Hemofili nadir görülen bir hastalık. Hemofili hastalarında kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktör 8, etmen 9 ve etmen 11 adı bahşedilen proteinlerden biri beceriksiz oluyor. Hemofili hastalığının A ve B olmak üzere iki tipi bulunuyor. Kanın pıhtılaşmasında gereken ara basamaklardan faktör 8 adı bahşedilen proteini üreten genlerde doğuştan bozukluk olduğunda hemofili A ve etmen 9’u üreten gendeki bozukluk sebebiyle de hemofili B gelişiyor. Bu hastalık insanoğlu var olduğu sürece görülmeye devam edecek. Ama günümüzde bu hastalığı önleyici tedaviler gelişti. Hastalarımıza diyoruz ki, ilaçlarınızı profilaktik olarak kullanın, hiç kanamanız olmasın, kanamanız olduğunda doktorunuza başvurun ve sakatlanmamak için operasyonlarınızı geciktirmeyin.”

Umutcan İşledici – Elif Ayşenur Bay