‘Hemofili Türkiye’de 6 binden fazla kişiyi etkiliyor’

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle mücadelede farkındalığın önemine ilişkin açıklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirilen ‘Keza de Nasıl’ platformuyla da toplumun hemofili ile yaşam hakkında ayrıntılı data sahibi olması hedefleniyor.

Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması ya da eksik olması sonucu ile büyüyen, kalıtımsal geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri arasında, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir kesilmiş ya da cerrahi operasyon sonrası uzun süre sürekli kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden pozitif kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin uyumlu olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen fazla önemli riskler söz konusu olabiliyor” dedi.

“Hemofilinin tedavisi ve takibi detaylı bir şekilde yapılmalı”
Hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirmek üzere çalışmaların küresel anlamda devam ettiğine işaret eden Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili, kanın sıradan pıhtılaşma sürecini önleyen kalıtımsal geçişli bir kanama bozukluğudur. Hemofili nadir bir hastalıktır ve dünya çapında 700 binden artı kişiyi etkilemektedir. Ömür boyu süren, kronik bir rahatsızlık olan hemofili, komplike ve multi-disipliner bir takım yaklaşımı gerektirmektedir. Hastaların en sık karşılaştıkları ve sorun yaratıcı kanamalar adale ve eklemlerde meydana gelmekle birlikte bu müşteri kanamalarda uygun tedavi yapılmaması, hastalarda akut ya da kronik eklem sakatlıklarının gelişmesine niçin olabilmektedir. bu nedenle de hemofili hastalarının tedavi süreçlerinde ve takiplerinde yalnızca kan hastalıkları uzmanları değil ortopedist, fizik tedavi uzmanları ve nükleer tıp uzmanları da Hemofili Konseyi çerçevesinde katkı sağlamalıdır” biçiminde konuştu.

“Hemofili hastalığı ve risklerinin haberdar edinmek fazla önemli”
Hemofili tanısının çoğunlukla doğum sonrası ilk yıllarda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel yardım almasının epeyce kayda değer olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafi ve ırksa açıdan bambaşka olmamakla beraber 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine başlıca ilk kanamadan sonradan, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Hemofili ile yaşam, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, ufak yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu konuda gözetim noktasında itinalı olması gerekiyor. Mesela; ufak yaştaki bir çocuğun yaşamı, arkadaşlarıyla oynarken ya da spor yaparken hastalığına yan olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, sosyal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” ifadelerini kullandı.

Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele bölge Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının hayat kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin düzenli olarak uygulanması epeyce kayda değer. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi muhtemel ve biz de bu alanda sunulan çare opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının aleyhinde karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “Keza de Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı temin etmek üzere oluşturuldu” dedi.

“Hemofilikler hayatın içinde”
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı çoğaltmak üzere hayata geçirilen “Keza de Nasıl” platformu hakkında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “Türkiye’de 1995’ten, dünyada ise 1989’dan beri 17 Nisan Hemofili Günü olarak kutlanıyor. Hemofiliye dair bilinçlendirme faaliyetleri gerçekleştirdiğimiz bu özel günde “Keza de Nasıl” platformu ile değerli çalışmalara imza atıyoruz. “Keza de Nasıl” platformu üzerinden tüm hemofiliklere ilham verecek, toplumun da hastalık yolculuğu hakkında bilinçlenmesine asistan olacak yeni projemiz “Hemofilikler Hayatın İçinde” yakında hayata geçecek. Bu projeyle hemofili hastalarının hastalıklarıyla başa çıkma sürecinde kendi deneyimlerini anlattıkları video serileri oluşturularak, “Keza de Nasıl” web sitesi ve sosyal medya platformlarından paylaşımlar yapılacak. Hemofilikler, kendi hikayeleri ile bütün hastalara ilham ve yiğitlik verirken; hasta yakınlarının ve toplumun hemofiliyi yakından tanıması mümkün olacak. Bu kıymetli hikayelerin anlatıldığı videolar 15 Nisan itibarıyla izlenebilecek” diye konuştu.

Hemofiliklerin yaşamlarını diledikleri gibi sürdürebilmelerine katkı sağlayacak doğru bilgileri içeren ‘Keza de Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.

Uğur Çetin – Muhammed Fırat Aksoy