DOLAR
EURO
ALTIN
BIST
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 22°C
Az Bulutlu

Bakan Koca: ‘SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır’

Bakan Koca: ‘SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır’
28.02.2022
48
A+
A-

Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı.

Bakan Koca konuşmasında, her iki bin kişide bir ve daha eksik sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne değin nadir olarak isimlendirilse de altı bin civarında öbür hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiği önemi görmektedir” dedi.

Şubat ayının son gününün Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir faaliyet planladık” diye konuştu.

Bakan Koca, nadir hastalıklara verdikleri önemin bir göstergesi olarak 2 yıl önce kurdukları Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini sinyâl ederek, “Bu manâlı alanda keza kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek ayrıca de uzun vadede altyapımızı ilerletmek üzere fazla sayıda alıştırma başlattık. Bambaşka hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Eylem Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın bedensel adımlar halinde planlandığı bu taktik belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini kullandı.

Nadir hastalıklar alanında manâlı hususlardan birisinin de uluslararası kurum ve kuruluşlar ile birlikte hareket etmek ve aktüel gelişmeleri ele alabilmek olduğunu bildiren Koca, “Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en kayda değer uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların kayda değer bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine bölge Nöromüsküler hastalıklar grubudur. Son zamanlarda dağıtılmış vesilelerle kamuoyu gündemine sık sık gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda öyle fazla alıştırma yürütmekteyiz” diye konuştu.

SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıklardan felakete uğramış olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce peşine düşüp takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin daha aşağı inşa çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların dinç tutulabilmesi için ayrı bir bilgi sistemi planlandığını dile getirdi.

Nöromüsküler rahatsızlık birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değer sahip olduğunu söyledi.

Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konunun laf konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyle devam etti:

“Bu bağlamda Bakanlığımız kadar yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Hem kalıtımsal hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları fazla kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları her tarafta güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın döneminde sıkıntı yaşadığı kullanım kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere tarafından her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”

Sempozyum, Sağlık Durumu Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin’in konuşması ile devam etti.

Mustafa Cenik – Ali Nargüner
 

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.