PKU Aile Derneği Protein tüketemeyen PKU hastalarına desteğini sürdürüyor

 “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarını kamuoyu ile paylaşan dernek, erişkin PKU’lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan “Karşısında Komşu” canlandırma filminin yapımını da gerçekleştirdi.

PKU hastalığı 6 bin 600 bebekte bir görülüyor”
Fenilketonüri (PKU) hasalığının yeni doğan bebeklerde tanı edildiğini ifade eden PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “PKU, anne ve babadan genler yoluyla çocuğa aktarılan amino asit metabolizması bozukluğudur. Kalıtsal bir rahatsızlık ve 6 bin 600 bebekte bir görüldüğü için de nadir hastalıklar kategorisinde yer alıyor. Bu hastalık karaciğerde enzim eksikliğinden ya da enzimin yeterince çalışmamasından kaynaklanıyor. PKU tanısını alan bebek, karaciğerdeki enzim eksikliğinden ötürü hayat boyu özel düşük proteinli ürünlerle ve bununla beraber tıbbi formülalarla beslenmek zorunda. Somurtkan halde tanı almaz, ya da tanı aldığı halde tedavisinde aksaklık olur ise, zaman içerisinde daimi beyin hasarı ortaya çıkar” şeklinde konuştu.

“PKU’nun negatif yönleri kişilere tarafından değişiyor”
Derneğin işlevinden bahseden Atakay, “Amacımız savunuculuk yaparak teşhis almış çocuklarımızın sosyal hayattan istihdama, tedavi süreçlerinden psikolojik desteğe kadar hayatta karşılaştıkları her türlü sorunu yok etmek. Ayrıca hak ihlallerini ortadan kaldırmaya karşın savunuculuk yapmak ve onların her şekilde yaşamasını, gelişimlerini sağlayabilmeyi amaçlıyoruz. PKU’nın negatif yönleri kişilere kadar değişiyor. Oysa, bilimsel araştırmalara tarafından bize gösterdiği yaş ilerledikçe azıcık daha gözü yaşlı, değişken, endişeli ve telaşlı hissettikleri. Birazcık daha yaşamın içinde var almak noktasında zorlandıkları yönünde” ifadelerini kullandı.

PKU Aile Derneğinin Türkiye’deki desteklerine değinen Atakay, “Bilimsel anlamda “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamıza Türkiye genelinde 19 ilden PKU’lu bireyler ve aileler yardım verdi. Ankara’dan Hataya, Giresun’dan Mardin’e dek pek çok hasta ve hasta yakını doğrusu bu araştırma ile taleplerini dile getirdi. Eksiklik hissedilen konuları aktardı. Örnek vermem icabında, çocukluk döneminde ebeveynlerin en büyük sorunu özel ürünlerin fiyatı yüksek olmasıyken, yetişkinler cephesinde ise çocukluk dönemindeki sık hastalık kontrollerinin azaldığını görüyoruz” dedi.

“Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve farkında olmalarını istiyoruz”
Konuşmasına aralıksız Atakay, “Özellikle nadir hastalık farkındalık ayında duyurduğumuz “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamızın sonuçlarına ve Karşı Komşu kısa animasyon filmimize pkuaile.com web sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan erişebilirler. Filmimizle beraber yetişkin PKU’lu bir bireyin, aslında hayata atılma serüvenini hep birlikte tanık oluyoruz. Bu filmimizle toplum bilinci ve farkındalığını amaçlıyoruz. Düşük proteinli beslenen bütün çocuklarımızın dinç yaşayabilmeleri için tedavilerini aksatmamaları gerekir. Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve haberdar olmalarını ve desteklemelerini istiyoruz” diyerek sözlerini tamamladı.

Uğur Çetin – İsmail Coşkun