DOLAR
EURO
ALTIN
BIST
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 22°C
Az Bulutlu

PKU Aile Derneği Protein tüketemeyen PKU hastalarına desteğini sürdürüyor

PKU Aile Derneği Protein tüketemeyen PKU hastalarına desteğini sürdürüyor
24.02.2022
57
A+
A-

 “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarını kamuoyu ile paylaşan dernek, erişkin PKU’lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan “Karşısında Komşu” canlandırma filminin yapımını da gerçekleştirdi.

PKU Aile Derneği, protein tüketemeyen, sosyal dezavantajlı olan PKU’lu çocukların ve yaşam boyu özel beslenen tüm bireylerin toplum içinde var olabilmesi için çalışıyor. Dernek ayrıca, Türkiye genelinde PKU hastalığının farkındalığının artması yönünde araştırmalar yapıyor. Fenilketonüri (PKU) hastalığının bilinirliğinin artması yönünde açıklamalarda yer alan PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “PKU hastalığı 6 bin 600 bebekte bir görüldüğü için nadir hastalıklar kategorisinde yer alıyor. PKU tanısını bölge bebek, yaşam boyu düşük proteinli ürünlerle ve bununla beraber tıbbi formülalarla beslemek zorunda. Bizler de toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve bu çocuklara destek olmalarını istiyoruz” dedi.

PKU hastalığı 6 bin 600 bebekte bir görülüyor”
Fenilketonüri (PKU) hasalığının yeni doğan bebeklerde tanı edildiğini ifade eden PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “PKU, anne ve babadan genler yoluyla çocuğa aktarılan amino asit metabolizması bozukluğudur. Kalıtsal bir rahatsızlık ve 6 bin 600 bebekte bir görüldüğü için de nadir hastalıklar kategorisinde yer alıyor. Bu hastalık karaciğerde enzim eksikliğinden ya da enzimin yeterince çalışmamasından kaynaklanıyor. PKU tanısını alan bebek, karaciğerdeki enzim eksikliğinden ötürü hayat boyu özel düşük proteinli ürünlerle ve bununla beraber tıbbi formülalarla beslenmek zorunda. Somurtkan halde tanı almaz, ya da tanı aldığı halde tedavisinde aksaklık olur ise, zaman içerisinde daimi beyin hasarı ortaya çıkar” şeklinde konuştu.

“PKU’nun negatif yönleri kişilere tarafından değişiyor”
Derneğin işlevinden bahseden Atakay, “Amacımız savunuculuk yaparak teşhis almış çocuklarımızın sosyal hayattan istihdama, tedavi süreçlerinden psikolojik desteğe kadar hayatta karşılaştıkları her türlü sorunu yok etmek. Ayrıca hak ihlallerini ortadan kaldırmaya karşın savunuculuk yapmak ve onların her şekilde yaşamasını, gelişimlerini sağlayabilmeyi amaçlıyoruz. PKU’nın negatif yönleri kişilere kadar değişiyor. Oysa, bilimsel araştırmalara tarafından bize gösterdiği yaş ilerledikçe azıcık daha gözü yaşlı, değişken, endişeli ve telaşlı hissettikleri. Birazcık daha yaşamın içinde var almak noktasında zorlandıkları yönünde” ifadelerini kullandı.

PKU Aile Derneğinin Türkiye’deki desteklerine değinen Atakay, “Bilimsel anlamda “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamıza Türkiye genelinde 19 ilden PKU’lu bireyler ve aileler yardım verdi. Ankara’dan Hataya, Giresun’dan Mardin’e dek pek çok hasta ve hasta yakını doğrusu bu araştırma ile taleplerini dile getirdi. Eksiklik hissedilen konuları aktardı. Örnek vermem icabında, çocukluk döneminde ebeveynlerin en büyük sorunu özel ürünlerin fiyatı yüksek olmasıyken, yetişkinler cephesinde ise çocukluk dönemindeki sık hastalık kontrollerinin azaldığını görüyoruz” dedi.

“Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve farkında olmalarını istiyoruz”
Konuşmasına aralıksız Atakay, “Özellikle nadir hastalık farkındalık ayında duyurduğumuz “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu” araştırmamızın sonuçlarına ve Karşı Komşu kısa animasyon filmimize pkuaile.com web sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan erişebilirler. Filmimizle beraber yetişkin PKU’lu bir bireyin, aslında hayata atılma serüvenini hep birlikte tanık oluyoruz. Bu filmimizle toplum bilinci ve farkındalığını amaçlıyoruz. Düşük proteinli beslenen bütün çocuklarımızın dinç yaşayabilmeleri için tedavilerini aksatmamaları gerekir. Toplumumuzdan bu hastalığı bilmelerini ve haberdar olmalarını ve desteklemelerini istiyoruz” diyerek sözlerini tamamladı.

Uğur Çetin – İsmail Coşkun

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.